L’abandon du patient….

Mon parcours de fibro

L’abandon du patient sont des mots forts. Peut-être. Mais c’est que je ressens. Ma vision du service médical.

Reprenons :
22 juin 2020, je vois une neurologue (spécialiste de toutes les pathologies touchant le système nerveux). Tests de mémoire. Pas de problème. Pourtant, je n’ai que peu de souvenirs du passé, même proche.

03 août 2020, IRM encéphalique (examen le plus performant pour explorer le cerveau). « Absence d’anomalie décelable, en dehors d’un aspect peut-être un petit peu trop bien visible pour l’âge des espaces liquidiens péri-cérébraux, diffus à l’étage supra-tentoriel, sans franche atrophie focalisée notable. » (sic)
Charabia de médecin, pas d’explication autre que « vous n’avez rien ! ». Tant mieux ! L’abandon du patient arrive…

07 août 2020 L’interne du cabinet généraliste « certifie après examen que Mme Delphine nécessite une mise en invalidité de catégorie 1. » (sic)
Les bras m’en tombent.

08 septembre 2020, je vois un psychiatre, sur demande de ma généraliste. Parce que la fibro c’est dans la tête, psychosomatique (« troubles physiques occasionnés ou aggravés par des facteurs psychiques ou émotionnels » (sic) wikipedia).
Prenez mes douleurs, et on verra si c’est dans ma tête !
Une séance d’acupuncture. Aucun effet. Prescription de médicaments. Les anti-dépresseurs agiraient sur les douleurs neurologiques…

22 septembre 2020, je le revois, et il tente l’hypnose. J’étais réfracaire au début, puis je me suis dit : « Et si ? ». « Les effets peuvent apparaitre plus tard, dans la nuit » (sic). Superbe, je suis seule, et je risque d’affronter des démons de mon passé…. Au final, RIEN. D’autres médicaments sont prescrits, vu que rien n’y fait.

Des rendez-vous arrivent

05 octobre 2020 EMG (électromyogramme) « est un examen médical qui consiste à enregistrer l’activité électrique des muscles. Cet examen permet de diagnostiquer certains troubles musculaires et nerveux. » (sic) elsan.care
La neurologue conclut « Absence de neuropathie des fibres de moyen et de gros calibre. » (sic)

06 octobre 2020, je suis déclarée fibromyalgique par une algologue (spécialiste dans la prise en charge de la douleur). Elle me propose une hospitalisation avec perfusion de Kétamine. A savoir que la Kéta, c’est un anesthésiant puissant (pour les chevaux, les grands brûlés…). Sur le moment je n’en veux pas.
« La kétamine est une drogue caractérisée par la dissociation. Cela signifie qu’elle produit un sentiment de détachement (ou de dissociation) de l’esprit et du corps. Son fonctionnement consiste à faire en sorte que le cerveau ne reçoit plus les messages nerveux de douleur. » (sic) Canada.ca
Me propose aussi la prise de CBD.

Fin de l’année, l’abandon avance doucement

22 février 2021, dernière consultation avec le psy, vraiment je n’y arrive pas. Je ne suis pas à l’aise.

15 mars 2021, je revois l’algologue. Je vais tenter la Kéta, je me dis que j’aurai tout tenter au moins.

27 – 30 avril 2021, je suis hospitalisée pour la perfusion de Kéta. Il me semble que c’est dans la veine basilique du bras, une des plus grosse. Parce que c’est assez corrosif la Kéta. La pose du cathéter Picc Line se fait sous anesthésie locale et sous échoguidage. Impressionnant. On me fait tester le TENS ( neurostimulation électrique transcutanée). C’est à peine si je sens le soulagement là où sont posé les électrodes.
Malheureusement, la Kéta, zéro effet. Je n’ai pas dormi, mes douleurs sont toujours belles et bien là.
« Elle sort de la clinique avec le traitement suivant : aucun. » (sic) Ce qui me laisse pantoise.
En rentrant, hyperalgie (crise de douleurs anormalement violente), fortes nausées. Mais non, c’est la Kéta qui a fait effet pendant l hospitalisation, je « retrouve » mes douleurs d’avant.
Comment dire… J’ai juste envie d’hurler que bord d’aile de merle, NON. Je connais mon corps !

21 mai 2021, je suis déclarée « Inapte définitif au poste d’hôtesse de table. Inapte à occuper un poste nécessitant la station debout prolongée, le piétinement répété, les manutentions de charges répétées, des efforts de serrage et préhension des mains. » (sic) pas de reclassement possible.
Je le savais, mais moralement, le voir écrit, cela fait quelque chose.

17 juin 2021, je garde le TENS, pour « soulager » des mini zones. Les papiers sont faits.

16 juillet 2021, je revois l’algologue. Tant que je n’ai pas de suivi psy, elle ne fera plus rien. Oui ce sont bien ses mots… Je suis choquée. Je repars, la boule au ventre, les larmes aux yeux.

9 mois plus tard…

Parce que le moral est bas, que je tarde à faire ma demande à la MDPH. Handicapée, je suis porteuse d’un handicap invisible, je ne me sens pas légitime.

21 avril 2022, le réveil est plus compliqué que d’habitude, mes jambes me portent à peine. Je dois emmener les enfants à l’école. Tant bien que mal. Le retour me fait peur, je suis seule et je crains de m’effondrer.
A peine je passe la porte d’entrée que mon corps est comme en fusion, j’hurle, je me tape la tête contre le mur, je pleure de douleurs intenses. Ma tête va exposer. Après moults échanges catastrophiques avec mon homme et une amie, les pompiers m’appellent. J’ai du mal à parler. Les ambulanciers arrivent. Je vomis de la bile. Arrivée aux urgences à 14h19, je suis sur un brancard dans un couloir. Lumières excessives, bruits me martelant le cerveau. On m’isole dans une salle pour que je sois mieux. L’attente est tellement longue. 16h, prise de sang. On m’administre un cocktail en intraveineuse, doliprane/acupan/laroxyl.
L’hyperalgie part. Je revis. Mes douleurs de bases sont toujours là. Je souhaite rentrer. 22h53 je pars.

27 mai 2022, j’ai rdv avec un autre psy. 15 min. Ordonnance de médicaments (bis repetita…). Ils ne me font rien, le somnifère non plus.

12 août 2022, changement de médicaments, ça devrait le faire cette fois.
Rien, enfin si, que des effets négatifs. Nausées, vomissements, douleurs intenses…

26 septembre 2022, ce sera ma dernière consultation. Il me prescrit double dose malgré mes dires. Je me dis que c’est la posologie. Je tente.
Pire. Une prise et je fut mal pendant 48h.

2023, un espoir ?

Honnêtement, c’est ce que j’appelle l’abandon du patient. On se renvoie la balle, on te fout sous anti-dépresseurs, angiolithiques, somnifères.

Je n’ai plus la date de cette visite, mais là, ma généraliste me dit que non, les médicaments du psy ce n’est pas pour mes douleurs. Mais pour la dépressions !
On me ment depuis quasiment 3 ans. Je veux qu’on soulage mes douleurs, qu’on m’écoute, qu’on cherche… Non, c’est plus simple de traiter une « dépression » que de chercher à me soulager physiquement.

Je cherche encore sur le net. Peut-être du nouveau concernant la fibro. Je trouve qu’un rhumatologue (spécialiste des maladies des os, des articulations, des muscles, des tendons et des ligaments) peut aussi s’en occuper. Je demande à ma généraliste, qui me fait un courrier. Et oui, faut avoir un courrier pour voir la plupart des spécialistes.

11 avril 2023, je rencontre ce rhumato. Le rendez-vous est loin d’être rapide. Il confirme la fibro. Pas de traitement médicamenteux spécifique pour cette maladie. Je dois donc boire de l’eau tout au long de la journée (ce que je fais déjà ), je dois mettre en place une activité simple, régulière (une fois par semaine) de déconnexion. Prise de vitamine D pendant 2 mois. Rendez-vous dans 6 mois. Qu’il faut prendre d’ici 3 mois.

02 août 2023, je n’arrive pas à avoir le secrétariat pour prendre ce rdv depuis le début de la semaine.

Entrée en POEC

C’est la préparation opérationnelle à l’emploi collective. On ne forme sur métiers recherchés.
C’est pour être en alternance TSA, Technicien Support Applicatif. Une hotline d’un logiciel.
J’ai commencé le 3 juillet 2023, en congé depuis le 28. Les derniers jours furent compliqués. Insomnies, douleurs plus fortes encore. Mais on sert les dents, on sourit et on fait mine d’aller.

Alors que NON, ça ne va pas, je souffre à en pleurer, trop souvent. Ma situation est telle que si je n’ai pas de véhicule d’ici la rentrée, je ne pourrai pas continuer. Pas de crédit possible.
Entre 1h30 et 2h30 de transports en commun l’aller. Sans garantie d’être à l’heure. Je ne peux pas physiquement, ni mentalement.
Et si je dois arrêter. Que vais-je faire. Je ne peux pas bosser normalement, je ne peux pas faire de « petits boulots ».
Aucun accompagnement réel. Démerde toi, c’est dans ta tête.

Ce long, très long article pour aussi garder une trace de ce parcours. Qui est moindre que certaines personnes, je le conçois. Mais on erre. On nous laisse avec cette souffrance, cette fatigue à gérer.