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La fibromyalgie, ma meilleure ennemie

La fibromyalgie c’est quoi?

La fibromyalgie étymologiquement : fibro : tendons, myo : muscles, algie : douleurs. Ce qui signifie avoir des douleurs diffuses et une fatigue chronique.

Ce que nous dit Ameli sur la fibromyalgie ou fibro (oui, je raccourci, c’est ma meilleure ennemie, elle à le droit à son petit surnom…)
« La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc. »
« En France, on estime que 1,5 à 2 % de la population souffrirait d’un syndrome fibromyalgique. La fibromyalgie est plus fréquente chez les femmes et sa fréquence est maximale entre 40 et 50 ans.
À l’échelle mondiale, les pays occidentaux sont les plus touchés. »

D’accord, mais encore ? La fibro est reconnue comme une maladie par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992. C’est donc assez récent avec pourtant des personnes touchées depuis bien plus longtemps.
Elle est une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée par les récentes imageries nucléaires cérébrales. Depuis 2007, elle est classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine.

corps humain nuage de mots fibromyalgie

La fibro et moi

Les années avant juin 2020 étaient assez faciles, je parle de la fibro. J’avais des douleurs depuis si longtemps que je vivais avec normalement, avec parfois des accidents. Comme lâcher ce que je tenais dans ma main (souvent le poignet gauche qui fait des siennes), trébucher…

J’en ai parlé brièvement ici. Depuis juin 2020, les douleurs augmentent de plus en plus. Je m’adapte comme je peux mais ce n’est pas toujours évident.

Lorsque, cela est arrivé récemment, tu es dans l’incapacité de coucher tes petits car les douleurs sont très fortes, le moral en prend un coup. J’ai des crises d’hyperalgie, traduisons par crises de douleurs méga, giga fortes.

J’ai testé des traitements…
Le premier à base de Laroxyl®. Sur plusieurs mois, j’ai eu la dose maximale, aucun effet.
Puis j’ai vu un psychiatre, oui c’est neurologique apparemment (pourtant je n’aime pas souffrir et encore moins être dans l’état dans lequel je me trouve…).
Il m’a fait de l’acupuncture, de l’hypnose (qui n’a pas fonctionnée) puis ce fût au Tégrétol®. Pour certaines formes d’épilepsies, les troublés bipolaires, crises maniaques, névralgie de la face et douleurs neuropathiques. Avec du Lormétazépam®, somnifère. Aucun effet.

J’ai été hospitalisée en avril 2021 pour 3 jours 2 nuits, afin d’avoir un traitement à la kétamine. D’après Wiki : »La kétamine est un psychotrope utilisé comme produit anesthésique injectable. Elle est aussi employée comme analgésique, sédatif, et en médecine vétérinaire. ».
C’est rassurant non?
En Intra-Veineuse, à l’intérieur du bras. Car, d’après l’explication du personnel soignant « la kétamine est assez fort et à tendance à bruler, il vaut mieux de plus grosses veines. »
Aucun effet. Même sur mon sommeil cela n’a pas agit…

Le sport et la fibro

Evidemment depuis juin 2020 les médecins : « il faut faire une activité physique lorsque l’on a la fibro ». Oui enfin même sans la fibro… J’entends bien. J’aime le sport. Sauf, rien que de passer le balai et serpillière me fait souffrir plus encore et me fatigue énormément (pas simple d’assumer cela). J’ai tenté le vélo d’appart. Oui j’en fais une fois, deux. Puis les douleurs sont tellement fortes que je ne peux pas continuer.
On balade souvent sur Toulouse. Un vrai plaisir (j’en ferai un article surement)! Seulement, de serrer les dents, j’en paye le prix les jours d’après. C’est à dire douleurs très fortes, alitée quasiment 2 jours. Evidemment le moral est bas dans ces moments là.

Alors j’ai tenté le yoga, seule. Chose que je ne voulais pas car même au yoga on peut mal se positionner et se faire mal.
J’ai aimé les étirements, exercices « spéciaux fibro ». Sauf que je douille aussi.

Je n’ai pas assez de satisfaction pour les douleurs données. Et j’en suis malheureuse. Alors oui je marche, parfois beaucoup, mais c’est la seule activité régulière que je peux faire. Le vélo me tente fortement. JE verrai bien ce que cela donne…

Extraterrestre ?

Ce n’est pas un scoop, les médicaments et moi, nous ne sommes pas amis. Comme avec notre cher Morphée… (oui c’est une homme!)

Suite à la demande de l’algologue (médecin de la douleur) j’ai revu un psychiatre. Lui, en août, m’a fait prendre du Duloxetine ( 60mg 2 gélules le soir) avec Escitalopram (10mg 0.5 comprimé le matin pendant 10 jours puis 1 comprimé le matin), qui sont tous deux des antidépresseurs. Aves des effets secondaires mauvais. Je n’ai pas continué le traitement. Aucun effet.

En septembre, malgré ce que j’explique sur les effets, il prescrit Duloxetine (60mg 2 gélules le soir), Venlaxine (5 mg 1 gélule le matin) et Duloxetine (30 mg 1 comprimé le soir).
Les effets ne se sont pas fait attendre et cela a duré 2 jours. Je n’ai donc pas pris ce traitement qui n’a eut non seulement aucun effet mais m’a rendu très mal en point.

J’ai eu une crise d’hyperalgie très intense. J’ai dû faire un coucou à l’hôpital. Après des heures à crier, pleurer on m’a administré un cocktail de trois médicaments. Efficace sur l’hyperalgie.

Nous sommes en novembre et je ne suis sous aucun traitement. Des crises de douleurs qui ne s’expliquent pas. Même si le moral joue sur le corps, je ne suis pas si dépressive que cela.

Le futur avec ma fibromyalgie

J’avoue que je ne sais pas ou je vais. Je tente une réorientation professionnelle mais ce n’est pas simple vu ma situation. J’espère pouvoir travailler en conciliant ma vie familiale. Comme beaucoup d’entre vous en réalité. J’ai donné en ne voyant quasiment pas mes enfants, avoir une amplitude de journée qui dépassait les 20h, ne pas avoir un salaire qui permet des extras.
Je ne veux plus de ça, je ne peux plus de toute façon. Mon corps me fait bien comprendre qu’il faut ralentir (un peu trop à mon, avis quand même).

40 ans, plus toutes ses dents mais la gniak de pouvoir réussir, gagner ma vie sans survivre. Profiter à fond car ce ne sera pas lorsque je ne serai plus de ce monde qu’il faudra regretter de ne pas avoir vécu…

J’attends la journée de présentation d’une formation. Espérant pouvoir l’intégrer et définir mon futur un peu moins flou…

Petite précision, il y a des fibro qui vivent bien au quotidien, pour qui les traitements fonctionnent. Ce n’est pas mon cas.

Maladie invisible, handicap invisible, mais croyez moi, c’est bien en nous et on s’en passerait bien.


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